Podría empezar diciendo que el síndrome de DiGeorge es un trastorno genético con cuadros variables presentes en cada persona que lo padece. Sin embargo, las condiciones que son comunes del síndrome incluyen determinados defectos cardiacos, efectos en el aspecto del rostro y ausencia o subdesarrollo del timo y las glándulas paratiroides.
Podría empezar así.La verdad, es que cada niño con Sd. DiGeorge tiene algo especial y diferente que lo hace único. Me encontré tan perdida ante esta enfermedad que eso me ha llevado a dar a conocer mi historia para ayudar,si puedo, a otras mamas y papas. Para que sepan que no están solos.
El seis de junio del 2006 tube un bebe precioso. Rubio, con los ojos muy oscuros, tez blanca, tan pequeñito, sus preciosos dedos tan largos, tan precioso. Realmente, que bebe no es precioso. Era mi segundo hijo. Me fui a casa al tercer día de haber tenido a mi niño. Llegué a casa pero algo no iba bien. Mi bebe tosía y vomitaba la leche, por la nariz. Era un verano caluroso y mi bebe respiraba con dificultad así que al día siguiente de salir del hospital me lo llevé a la pediatra y me dijo que tenia un soplo y me volvió a enviar al hospital. Ahí empezó nuestro calvario.
Pruebas, análisis, altas, entradas y salidas del hospital. Dos operaciones de corazón. Retraso ponderal y retraso en el habla. Retrasos en el aprendizaje. Policaries. Problemas inmunológicos por ausencia del timo. Constipados. Fiebres. Ingresos. Celiaquia e intolerancia a la leche.Anginas. Otitis. convulsiones febriles. Que se yo cuantas entradas y salidas del hospital. Tres años y medio de lucha constante y visitas médicas. Mi hijo, no es el hijo perfecto que todos los papas sueñan. No es el niño saludable que todos queremos tener.
Pero mi hijo es el niño mas bonito, dulce y cariñoso que cualquier madre o cualquier hermana desearía.
Mi hijo tiene Sd. Di George.
Y este blog esta dedicado a mi hijo y a mi hija, y a su lucha constante de vida y felicidad.
Hola Carol:
ResponderEliminarAquí estmos un grupo de gente con historias familiares como la tuya. Un beso muy grande...
http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=348487873694
Hola Carol. Muchas gracias por este hermoso blog. A parte de escribir tan lindo y ameno, dedicas esto a tus hermosos niños, hablando de un tema muy importante. Este síndrome es completamente desconocido para la mayor parte de la población y considero que tu aportación es muy importante, sobretodo para aquellos que estamos cerca tuyo y queremos saber más de ello. Gracias. Sabes que os quiero un monton a ti y a tus niños, y que estoy aquí para lo que necesites.
ResponderEliminarUn abrazo enoorme
Tu prima Anna.
HOLA CAROL.ME HAS DEJADO SORPRENDIDA ENTRE UNA COSA Y LA OTRA,PERO ERES MUY LUCHADORA Y ESO ES DIGNO DE ADMIRAR,ESTE BLOG,ESTA MUY BIEN,PUES ASÍ PUEDES AYUDAR A OTRAS PERSONAS K QUIZAS,VAYAN PERDIDAS.ANIMO Y MUCHA FUERZA,PA VOSOTROS.MUCHOS BESOTES,SI TIENES GANAS DE HABLAR ,AQUI TIENES UNA AMIGA PA K TE HAGA FALTA.
ResponderEliminarHola Carol:
ResponderEliminarMe parece alucinante lo que haces, eres admirable y desde luego que tus hijos son el motor de tu vida y tienen que estar orgullosos de la madre que eres. Creo que este blog, aunque no llegue a todo el mundo, a las que lo conozcan se daran cuenta que ante la adversidad hay que poner buena cara y luchar, luchar por una vida feliz, aunque haya tropiezos pero luchas sin parar.
Creo que sacas tiempo de donde no lo hay para ayudar a tu hijo y a las personas que tengan en la vida a una persona tan importante como tú... así que te animo y que siga luchando como siempre y aquí me tienes para compartir tu batalla.
Un abrazo y todo mi apoyo!
Marta.
Qué grande eres, Carol!!!
ResponderEliminarMe ha gustado mucho que tomes esta inciativa y hayas escrito este artículo. Es admirable!!!!
No cambies nunca.
Un besote
Mar Delgado
Carol tienes mucha fuerza y energía! eres una mujer increíble! Animo y muchos besoos
ResponderEliminarCarol, que hermosa vida que llevas!!!!! Que no te sorprendan mis palabras, ciertamente llevas una vida hermosa. Y no creas que estoy mofandome de vos, lejos de mi un acto como ese. Pero estoy seguro que tu vida es maravillosa, porque veo en vos a una luchadora incansable; veo a una persona a la que no se le puede medir el esfuerzo, pues cuenta con una fuerza inigualable; veo a una persona; veo a una persona que enfrenta las adversidades de la vida con el escudo del amor; veo a una persona que no espera resultados, avanza en busca de ellos; veo a una persona con dedicacion absoluta, con sacrifico abnegado y con esperanza inquebrantable. ¡¡Que hermosa vida que llevas!! Estoy seguro que si existe una solucion para la cura de tu niño,vos sos la persona que la va a encontrar. Porque no existen quejas en vos,sino palabras y pensamientos de esperanza. Porque tu lucha es ejemplo es ejemplo de luchas. Porque para tener victoria, primero hay que desearla. Quiera Dios que esa forma de vivir te acompañe hasta el ultimo dia de tu vida. Y si de algo sirve, mis oraciones te acompañan.
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